李科学，43岁，山东淄博农村人，家中兄弟姐妹7个，有4个患上怪病，该病叫“家族性多发性黑斑息肉综合症”。现在兄弟中已经有两位因病过世，剩下的3个兄弟姐妹中还有一个智障。家族第二代中，已有至少3人出现了该疾病的典型症状。李科学的父亲年已因脑溢血去世，母亲因严重关节炎，只能用手借助小板凳俯身“行走”。医生说李科学自身的病情估计也已进入晚期，小肠癌做完手术后，还需要去相关科室治疗肝胆神经内分泌癌。

年4月份《生命时报》记者江大红采访了这个被疾病拖垮的家庭后，将他们的困难刊登在了《生命时报》上。

武汉心斋顾问张宝蕊博士离京返汉途中看到李科学的故事，被这个家族的不幸深深触动，立即捐助了李科学，在小旅舍等待帮助的医院。

据江记者介绍，医生估计李科学的病情很可能已是癌症晚期，治疗过程复杂且效果不好说，但我们想，一个走在困境中的家庭和生命值得我们的帮助。

现在心斋发起募捐倡议，呼吁广大有爱心的朋友为李科学捐款治病，捐款时间截止到5月17号，届时募捐所有款项将一并捐给李科学一家。

受捐账户：

户名：周宝臣

账户：

开户行：中国建设银行武汉水岸星城支行

祈祷我们的爱能温暖这个脆弱又坚强的生命，温暖这个不幸的家庭！

感恩您的捐助！

36岁的哥哥，因淋巴瘤去世；38岁的姐姐，因肺癌去世。时间走到年3月，43岁的李科学觉得，自己和这个世界道别的日子也近在咫尺。

家族性多发性黑斑息肉综合征，英文名也叫Peuti-jeghers综合征，是一种家族性遗传罕见病。李科学告诉《生命时报》记者，家中兄弟姐妹7个，有4个患上该病，除了已离世的1个哥哥和1个姐姐外，还有他自己和陪同来看病的妹妹，剩下的3个兄弟姐妹中还有一个智障。家族第二代中，已有至少3人出现了该疾病的典型症状。李科学的父亲年已因脑溢血去世，母亲因严重关节炎，只能用手借助小板凳俯身“行走”。

3月25日，医院南边一条散布着小餐馆的胡同，在40元一晚的狭窄社区小旅馆里，记者见到李科学时，他正卧床休息。1.86米的个头，瘦得只剩百来斤，皮包骨一样的双腿在裤腿中直晃荡。他撩起上衣，下腹部偏左侧一条长约13厘米的竖行手术疤痕格外显眼。但目前，疤痕并非关键，关键是他的右侧肝脏区已出现硬化。大部分时间，他只能躺着或者坐着，因为站立10分钟，身体便会反抗，呼吸不畅。

2月3日，来京8天的李科学，医院普外科做了小肠癌切除手术。术后十二三天，其他病友能吃点流食，他等到16天后才能喝点水。出院时，病例诊断书上写着：1.黑斑息肉病恶变伴肠套叠梗阻；2.肝脏神经内分泌癌。医生说，你的病情太复杂，小肠癌术后的放化疗不知道该怎么做，建议医院。

3月14日，李科学和妹妹搬进了记者见到他时的小旅馆，他们现在能做的只有等待———他连做进一步检查的钱都没有了，更别说治疗。医院的此次手术花去5万多，钱全部都是借的。家里只有七八亩玉米地，年纯收入只有几千元，房子是年政府帮忙盖的，无法变卖。

李科学回想起医院住院时病友的“馊主意”：去砸银行的自助柜台机吧，这样能引起政府重视，就有人来帮你了。李科学苦笑着说：“这招或许管用。虽然我患了重病，但作为一个有良知的人，我宁愿放弃生命，也不愿做违反社会底线的事。”

其实，3岁时，疾病就在李科学身上留下了印记：他的口唇部出现黑斑。随后，双手指端和双脚趾端也有黑斑。22岁那年，疾病首次给了他狠狠的一击：他因剧医院，诊断为肠梗阻，做了部分肠的切除手术，也被明确诊断为“口唇黑斑-消化道息肉综合征”。28岁时，再次被诊断为肠梗阻。40岁和41岁时，他又作了两次息肉切除术。

“如果不是亲身经历，肠梗阻的那种痛苦很难体会。”李科学说，有段时间，他隔三差五就肠梗阻，疼得全身痉挛，手指都是直的，头发因出汗没几分钟就会湿成一绺一绺的。为了减缓痛苦，他经常倒立，通过重力改变肠子的形状。息肉也是该病的典型症状，在给他妹妹做息肉切除术时，医生说“息肉多得像肠道里撒满了花生粒”。

医院副院长、消化内科主任医师沈琳在了解了李科学的疾病后告诉《生命时报》记者，他的病情估计已进入晚期，小肠癌做完手术后，还需要去相关科室治疗肝胆神经内分泌癌。家族性多发性黑斑息肉综合征是种非常罕见的遗传性疾病，除了患者本人的治疗外，更重要的是建议他家所有人都要做相关基因检测，如果查到有该病的基因，在生育下一代时，一定要做产前基因检测，一旦确诊，建议在胎儿3个月内中止妊娠。

记者了解到，该病属于显性遗传病，有明显的家族聚集特征，发病率约为1/。比较典型的症状是有家族史、口唇部有黑斑、肠道多息肉。消化道息肉会导致梗阻、出血、套叠、恶变等严重并发症。更要命的是，家族性多发性黑斑息肉综合征会大大增加结肠癌、乳腺癌等多种癌症的风险，多数患者很难活过40岁。

“我现在的状态越来越不好了，但我还不想离开这个世界，所以向社会求助，希望有好心人能帮帮我。”李科学说，“哪怕没有人向我伸出援助之手，我也希望通过媒体报道，让更多人知道这个病，有症状时尽早做检查并做好监测。”

有人说，罕见病是人类繁衍过程中的“空难”，而有数据显示，全国有近千万人和李科学一样，正在承受这场“空难”。

以上文章刊登在4月份的《生命时报》上

作者：《生命时报》记者江大红

疾病相关介绍

家族性多发性黑斑息肉综合征是种非常罕见的遗传性疾病，有明显的家族聚集特征，发病率约为1/。比较典型的症状是有家族史、口唇部有黑斑、肠道多息肉。消化道息肉会导致梗阻、出血、套叠、恶变等严重并发症。更要命的是，家族性多发性黑斑息肉综合征会大大增加结肠癌、乳腺癌等多种癌症的风险，多数患者寿命较短。专家建议，有该病的家庭成员都要做相关基因检测，如果查到有该病的基因，在生育下一代时，一定要做产前基因检测，一旦确诊，建议在胎儿3个月内中止妊娠。李科学的病情诊断书李科学这段时间身体感觉越来越不好，吃不下东西，呼吸也越来越困难。为了省钱，他没有选择住院，医院附近，医院几百米的路程，他要歇上5次。打动我们的不仅是疾病带给他们一家的痛苦值得同情，还有他的善良和坚持，以及对这个世界仍抱有的那份信任。这是一个被疾病耗干的家庭，桌子上，放着小米面、豆瓣酱、面条，是李科学和妹妹最常吃的食物。他说，这里的小米8元钱一斤，太贵了，玉米面便宜点儿，2元。李科学的妹妹搀扶着他，走向小旅馆，他们不知道等待他们的到底是什么打动我们的不仅是疾病带给他们一家的痛苦值得同情，还有他的善良和坚持，以及对这个世界仍抱有的那份信任。